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[JAMA Oncol]症状管理的缺失、患者报告结果系统与未来

近期JAMA Oncology发表了一篇评论性文章。文章作者回顾了一系列关于目前临床医生对患者症状管理缺失的研究。同时介绍了患者报告结果的可能性，问卷的注意事项，以及未来发展的方向。医脉通报道。任何一个癌症治疗专家都会很深入的关注患者的症状。事实上，症状管理是肿瘤临床的基础。然而，很多研究显示，有一半以上的症状未得到管理。

难以置信的现状

很多年以前，在纪念Sloan Kettering综合癌症中心，一位方法学专家表示，尽管一位肿瘤医生认为自己相对来讲是以“患者为中心”的，但是在发现和管理症状方面也并不比其它肿瘤医生更好（他在分析了临床医生和患者的报告后，得出上述结论的）。这个现象的背后有着很深刻的含义：症状管理的意义在于管理不必要的痛苦，可以避免的急诊和住院以及治疗中断1-3。在临床试验中，这些症状的管理不足会导致对风险的估计不足4。

近期在JAMA Oncology，Montemurro团队发表了一篇大型前瞻性多中心研究5，研究入组了604位接受新辅助化疗的乳腺癌患者，研究人员要求患者在化疗的第一个周期和第三个周期对10种症状提交自我报告。而临床医生同时也按照标准流程在病理记录上报告患者的症状。临床医生在报告时是看不到患者的报告的。

研究的第一个发现是，所有研究中心的患者完成问卷率达到了98%。这个完成率是相当可观的，也意味着在日常肿瘤治疗中收集患者报告的可能性。此外，与之前的研究6-8相似，患者报告中的症状有一半以上被临床医生错过了——包括一些可能导致严重并发症的严重症状。患者的报告也显示化疗的1-3周期症状也在改变，包括显著加重的味觉障碍和呼吸困难，以及呕吐、腹泻、疼痛的增强。相反的，临床医生仅检测到了加重的呼吸困难。这同样是一项新的发现，说明在症状随治疗变化的过程中，患者报告可以提供非常有价值的信息。

系统性的收集患者的报告不仅能够改善症状发现的情况，同时也能改善临床结果。之前的研究显示，将患者报告整合进日常癌症治疗中，可以提高症状评估的有效性9，患者-临床医生的交流度与满意度10,11，症状控制与生活质量12,13，以及避免急诊14。

报告问卷的关键鉴于这些研究结果，我们应当将患者报告整合到日常治疗中，以提高症状发现和管理，避免症状对疗效和治疗进程的损害。但是具体应当怎样做呢？目前已经开发出了多种以网络为基础的患者自我报告系统，并已经成功的在很多癌症中心和医院运转了15。同时国际生活质量研究学会（ISOQOL）也强调了一些后勤和技术方面关键的注意事项16。

这些关键的注意事项有：

要基于患者群仔细的原则哪些症状需要评估。国家癌症研究院（NCI）推荐在癌症患者中评估“核心”症状17。生理功能同样也需要被评估。

制定合适的问卷。好的评估症状的选项可以参考NCI的常见不良事件评价标准版患者报告结果（PRO-CTCAE），MD Anderson症状评估量表（MDASI），以及Edmonton症状评估系统（ESAS）。关于生理功能的评估，无论患者报告结果测量系统（PROMIS）Global-06问卷还是欧洲癌症研究与治疗组织（EORTC）的QLQ-C30生理功能问卷都不错。

开发基于网络或电话自动语音系统并有人工备份数据并督促患者遵循监控的系统，从而实现电子化收集患者报告的信息。一些组织为此提供了并不昂贵的软件，同时很多住院患者网站也已经有能力进行这类问卷调查了。

为临床医生整合直观纵向的报告，并将其整合进现存的治疗过程中，最好是应用电子卫生记录（EHR）系统。

充满希望的未来在临床实践中广泛的开展患者报告制度需要两个必要的步骤。首先，开发EHR系统的公司需要改进他们的网站，便于收集患者报告结果并允许临床医生直观的浏览和跟踪这些结果，就像其它临床参数比如化验结果一样。对临床医生来讲，这将使这些信息整合入临床实践变得更加简单18，并将能够为质量评估收集数据19，同时比较研究的有效性20。

其次，专家组织的共识是需要标准化的检测这些结果。ASCO在这方面已经开始努力了，他们成立了患者报告结果委员会，探索这些信息怎样整合进临床和ASCO CancerLinQ系统。

这些进展将会使我们在临床治疗中可以更广泛的收集和使用患者报告的信息，从而改善患者体验和临床结局。