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姑娘，勿害怕红斑狼疮！

3月中旬，报刊登载一则香港消息：一位具有“北区医院之花”的香港北区医院文员，21岁的陈姑娘因患红斑狼疮而跳楼自尽。在此之前半月余，还有一位香港22岁的梁姓女子因不堪红斑狼疮的折磨，从屯门良景楼跳楼身亡。这则消息，如果发生在20年前，也许是一种解脱。可是，在二十世纪的今天，的确令人深感惋惜和痛心，作为医者不禁要大声疾呼：“红斑狼疮不是癌症、不是绝症、不是性病、不是传染病，她是一种自身免疫性风湿病。让我们一起努力，征服红斑狼疮。让她（他）们与健康人一样长寿、与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女、与健康人一样享受人生！”

这只“狼”到底怎么样“狼”法？

　　红斑狼疮是一种累及全身各系统、各脏器，尤其是皮肤、关节、血液和肾脏的慢性自身免疫性风湿病。正常情况下，当病毒、细菌和其它外来物质入侵身体时，免疫系统对其发生免疫应答反应，产生抗体从而起到保护自身的作用。然而在自身免疫性疾病中（例如狼疮），由于机体的免疫系统失去了明辨异己抗原和自身组织细胞的能力，产生针对自身物质的抗体（自身抗体）。他们和自身抗原相结合形成免疫复合物，并沉积于机体的各种组织，从而引起炎症，造成组织损伤和疼痛等各种症状。

　　系统性红斑狼疮可能影响机体的任何组织和脏器。在部分病人可仅仅累及皮肤和关节，而在某些患者肾脏、肺脏、大脑、血液、心脏、肝脏等器官和组织均可受累。可以说，凡是属于身体的任何部位，系统性红斑狼疮均可能侵犯，外至头发、皮肤、指甲，内至骨髓、肾脏、心脏等等。这是一只自己体内长出来的“狼”，这是一只会伤及自身任何组织的“狼”。这就决定了系统性红斑狼疮的复杂性和多样性。

红斑狼疮不是绝症

　　当被告知患“红斑狼疮”时，许多病人表示对这个病非常陌生，不少人从来没有听说过这个病名。许多病人经历了反复的误诊，或经历了数月乃至数年的多处求医，仍无法确诊。一些受江湖游医的哄骗，一些长期诊治于对红斑狼疮一知半解的非专科医生，使病情迁延不愈，反复发作，进行性加重。又由于对这个病不了解，加上“狼”和“疮”这两个可怕的字眼，导致病人和家属对红斑狼疮非常恐惧、害怕和担心，并对其产生许多的猜测和疑问。误认为这是一个不光彩、见不得人的疾病。甚至一些病人或家属怀疑这是一种性病或传染病。

　　至今仍有许多人，包括一些医务工作者，认为红斑狼疮是一种绝症。我们可以告诉大家，红斑狼疮不是绝症。虽然目前它仍属于不可治愈性疾病，但只要得到正确的治疗，大多数病人的预后非常良好。近十几年来，系统性红斑狼疮的疗效已经大大改善，除少数极其危重者，或由于长期没有得到正确治疗，耽误多年，以致内脏出现不可逆的损害者外，多数病人经过恰当的治疗，病情可以得到完全缓解，许多病人可以在治疗一年至数年后停药，另一些病人则只需非常少的药物维持。许多中小学生的红斑狼疮患者，疾病缓解后还考上了大学；许多红斑狼疮少女疾病缓解后结了婚，安全地妊娠生育；绝大多数多红斑狼疮病人疾病缓解后工作、学习、生活与健康人没有太大的区别，可以与健康人一样享受人生。不论是疾病还是药物引起的容颜改变，如面部红斑、脱发、肥胖等也会随着病情的好转和药物的减量而消失。缓解后的红斑狼疮一般都能恢复到发病前的容貌。

　　由于红斑狼疮可以损害全身里里外外，任何部位，表现复杂，许多病人在起病初期被误诊或漏诊。1980年代，美国红斑狼疮基金会曾经作过统计，红斑狼疮从首发症状至确诊的平均时间为3年。有一位病人，先后看过许多医生，被诊疑十几种病，长达8年，最后找到风湿病专科医生才确诊。她将自己的求医经历写成一本书《 Lupus: my search for a diagnosis 》，成为西方国家著名的红斑狼疮科普书之一。

及时、恰当的治疗最重要

　　红斑狼疮病是一复杂的疾病，情变幻莫测，轻重不一，每个病人的表现和病情发展都不一样；同一病人在不同时期的表现也不一样；不同病人对药物的反应性又有差别。所以，红斑狼疮病人应该到正规医院的风湿免疫科找专科医生诊治，切勿病急乱投医，呆滞延误病情。更不要误信“最新成果”、“荣获大奖”、“攻破红斑狼疮难题”、“祖传秘方”、“根治狼疮”等江湖医生的广告，以免上当受骗，最后人财两空。

　　如果得不到恰当的治疗，系统性红斑狼疮的自然病程并非良性。在1950年代以前，红斑狼疮几乎无法控制，一旦损害内脏，多在1年至3年内死亡。50年代开始应用激素治疗红斑狼疮，大大地延长了红斑狼疮患者的寿命，但是内脏损害，尤其是大脑或肾脏损害者，预后仍然很不理想。记得我在做实习医生时（1984年），病房里收治了一名17岁的红斑狼疮少女，虽然重病在身，仍然天真活泼，有说有笑，她似乎并不知道厄运已经降临。老师告诉我们，她只有2—3年命了。17岁的妙龄少女，已被病魔“判处死刑，缓期两年”，当时一起实习的同学们只能叹惜这是红颜薄命。如果在今天。这位少女肯定是有救的。

　　十几年前，人们对红斑狼疮有谈“狼”色变的感觉，而今人们已将治疗红斑狼疮的目标放在诱导和维持长期缓解，不但要让病人活着，更要改善生存质量，让红斑狼疮病人与正常人一样高质量地生活。红斑狼疮病友们，不要悲伤、不要消极，不要失望，振作起来，让我们共同努力，战胜“红斑狼疮”！